Cometa ASMME ed A.L.T.A.

"Insieme per la vita!"

Cometa ASMME ed A.L.T.A.  "Insieme per la vita!"

Cometa ASMME, Associazione per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie, rappresenta più di 400 pazienti, adulti e bambini, affetti da malattie metaboliche ereditarie in cura presso il Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova, unico centro del Nord-Est ed Emilia Romagna per la cura di queste patologie.

L’associazione ha i seguenti scopi:

·        aiuta i piccoli pazienti e le loro famiglie:

·        è operativo presso la clinica pediatrica di Padova un servizio di volontariato giornaliero per i piccoli pazienti metabolici;

·        fornisce un servizio informazioni con una segreteria su numerose problematiche;

·        sensibilizza l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’esistenza delle malattie metaboliche ereditarie con varie manifestazioni in tutta Italia;

·       sostiene finanziariamente la ricerca scientifica. Finora sono state acquistate apparecchiature scientifiche di grande rilevanza con finanziamenti per oltre 250mila euro. Queste apparecchiature sono utilizzate per diagnosi precoci e per lo studio delle malattie metaboliche e neuro-metaboliche, nuovo filone scientifico sul quale l’associazione ed il Comitato Tecnico Scientifico stanno ultimamente lavorando. Questo tipo di diagnosi sono ora possibili in Italia, grazie a queste apparecchiature, solo a Padova.

  Il vuoto legislativo e la scarsa attenzione da parte del mondo politico e scientifico – queste malattie hanno bisogno di un enorme impegno di mezzi e persone – hanno posto la nostra associazione in prima fila per combattere l’indifferenza e per far valere i diritti dei nostri figli malati.

Per questo motivo l’associazione si è posta delle linee di guida; un programma che con grande impegno e determinazione porterà a completamento.

Il programma prevede:

·        la costruzione di un centro per la diagnosi, trattamento, riabilitazione dei piccoli pazienti e degli adulti malati metabolici, che preveda la formazione di persone medico e paramedico specializzato, un servizio di dietologia, un servizio di psicologia, un servizio di emergenza 24 ore su 24 a favore dei malati metabolici;

·        il finanziamento di un programma scientifico per la diagnosi precoce e per lo studio di malattie neurometaboliche;

·        campagne di sensibilizzazione sull’esistenza e la gravità delle malattie metaboliche ereditarie, con la promozione di convegni di studio per i medici di base ed, in particolare, per i pediatri di base;

·        l’approvazione di un progetto di legge nazionale – già presentato nella scorsa legislatura – a tutela dei malati metabolici e delle famiglie che preveda, oltretutto, l’obbligatorietà delle screening di massa per le malattie metaboliche, possibilità di diagnosi prenatale con un servizio di genetica adeguato, l’assistenza domiciliare al malato metabolico;

  L’alto numero di pazienti che ultimamente è, purtroppo, in forte espansione, la gravità e la complessità delle malattie metaboliche, ma anche gli incoraggianti risultati ottenuti negli ultimi anni con la ricerca scientifica e aspettative di vita notevolmente migliorate, sono i motivi per cui Cometa ASMME si è posta questi importanti obbiettivi di cui chiediamo a Voi un concreto aiuto.

  In attesa di un Vostro cenno di riscontro, ringraziamo sin d’ora per la Vostra attenzione. La nostra Segreteria rimane a disposizione per ulteriori informazioni.

Con l’occasione porgiamo i migliori saluti dell’associazione.

Cometa ASMME

Il Presidente

Anna Maria Marzenta

Cometa ASMME

Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS

Associazione di Volontariato senza fini di lucro - Reg. Vol. Regione Veneto: PD 222

Via Vittorio Veneto, 12-a 35020 LEGNARO PD ITALY
Tel./Fax:  ++39 49 990 33 03

e-mail: info@cometaasmme.org  

web: www.cometaasmme.org